En Belgique, seuls 23 % des décès surviennent à domicile, alors que mourir chez soi reste le souhait profond de nombreux patients en soins palliatifs. Lorsque ce moment arrive, les proches se retrouvent souvent démunis : que faire dans les premières minutes ? Qui appeler ? Comment ne pas se laisser submerger par l'émotion et les démarches ? Chez NIYORUREMA ADRIEN, infirmiers à domicile à Woluwe-Saint-Lambert avec plus de quinze ans d'expérience en soins palliatifs à domicile à Woluwe-Saint-Lambert, nous savons que le décès à domicile et l'accompagnement de la famille qui s'ensuit exigent à la fois compétence, humanité et clarté. Bruxelles étant la région belge où l'accès aux soins palliatifs est le plus inégal — seulement 49 % des patients atteints de cancer y reçoivent des soins palliatifs, contre 62 % en Flandre et 50 % en Wallonie —, de nombreuses familles arrivent au moment du décès sans avoir bénéficié d'un accompagnement suffisant en amont. Ce constat ne constitue en rien un reproche : il explique pourquoi un soutien clair et structuré au moment du décès est si précieux. Cet article détaille le rôle précis du soignant, les premiers gestes à poser auprès du défunt, la séquence administrative belge à respecter, et les ressources de soutien psychologique disponibles à Bruxelles.
Un point essentiel mérite d'être clarifié d'emblée : seul un médecin est habilité à constater officiellement un décès en Belgique. L'infirmier, aussi présent et compétent soit-il, ne peut pas se substituer au médecin pour établir le certificat de décès. Ce document est indispensable à toutes les démarches qui suivront.
Le premier geste à poser est donc d'appeler le médecin traitant, et non le 112. Le numéro d'urgence est réservé aux situations d'urgence médicale, pas au constat de décès d'un patient dont la fin de vie était attendue. Si le médecin traitant n'est pas joignable, c'est un médecin de garde qui doit se déplacer.
En amont du décès, l'infirmier a un rôle essentiel de communication préventive. Informer progressivement la famille de l'aggravation de l'état du patient, de la dégradation de l'état général et de la perspective du décès à court terme permet d'amortir le choc émotionnel le moment venu et d'aider les proches à appréhender les premières étapes du deuil. Cette communication proactive, recommandée par les protocoles de soins palliatifs, doit néanmoins être adaptée à chaque famille : certains proches souhaitent connaître tous les détails, d'autres préfèrent ne pas entendre de pronostics précis. L'écoute attentive de ces préférences fait partie intégrante du soin.
En attendant l'arrivée du médecin, l'infirmier joue un rôle fondamental de présence, d'écoute et de coordination. Selon l'INAMI, dans le cadre du forfait palliatif, les prestations infirmières peuvent être attestées jusqu'au jour du décès inclus. Concrètement, cela signifie que l'infirmier à domicile reste un interlocuteur de confiance pour la famille dans ces heures si particulières.
Pour guider sa posture, le protocole des « 3 T » offre un cadre précieux. Tears : laisser les pleurs s'exprimer sans chercher à les interrompre. Talk : inviter les proches à mettre des mots sur ce qui vient de se passer, à leur rythme. Time : rappeler qu'il n'y a aucune urgence à prendre des décisions dans l'heure qui suit. Certaines familles pleurent intensément, d'autres restent silencieuses, d'autres encore expriment du soulagement. Aucune de ces réactions ne doit être jugée : elles font partie intégrante du processus de deuil.
Lorsque le décès survient en l'absence des proches, l'annonce doit être faite par le membre de l'équipe soignante qui connaît le mieux la famille — et non nécessairement par le premier soignant disponible. Cette règle, issue des protocoles de soins palliatifs, prend tout son sens dans le contexte des soins à domicile, où la relation de confiance entre le soignant et la famille s'est construite au fil des semaines, parfois des mois.
???? Conseil : Si vous êtes proche aidant d'un patient en soins palliatifs, n'hésitez pas à discuter ouvertement avec l'infirmier référent des signes d'aggravation et du déroulement probable des derniers jours. Poser ces questions n'est pas un manque de foi ou de courage : c'est une façon de se préparer intérieurement et de pouvoir être pleinement présent le moment venu.
Avant tout geste auprès du défunt, il est capital de demander à la famille si des convictions religieuses ou des souhaits précis existent concernant la préparation du corps. Cette question, posée avec délicatesse, évite des maladresses irréversibles.
La toilette mortuaire consiste à redonner une apparence naturelle et apaisée au défunt. Elle comprend le retrait du matériel médical invasif, la fermeture des yeux, le coiffage et le changement de vêtements. Idéalement, elle est réalisée dans les six premières heures suivant le décès, période pendant laquelle la peau reste souple. L'infirmier peut la réaliser, mais la famille peut également y participer si elle le souhaite. La recherche en soins palliatifs montre que cette participation facilite parfois le processus de deuil et atténue la culpabilité. Toutefois, cette proposition ne doit jamais devenir une contrainte.
Les rites funéraires varient considérablement selon les confessions présentes en Belgique. Pour les familles de confession musulmane, la toilette est un acte de purification central : le corps est lavé trois fois selon des règles précises, puis orienté vers La Mecque. Depuis la réforme de 2019, la mise en terre dans un linceul homologué est autorisée en Belgique, une avancée importante pour les familles qui rapatriaient auparavant les corps à l'étranger. Pour les familles de confession juive, la Tahara est effectuée par un membre de la Hevra Kaddisha, et le défunt ne doit jamais rester seul jusqu'à l'inhumation. Dans ces deux cas, l'infirmier doit s'abstenir de toute toilette soignante standard et contacter immédiatement la communauté concernée. Pour les familles catholiques, une bénédiction par un aumônier peut être proposée. Les familles protestantes, quant à elles, ne pratiquent généralement pas de toilette ritualisée.
Un avantage précieux du décès à domicile : contrairement à l'hôpital, où le transfert en chambre mortuaire doit intervenir dans les dix heures, il n'existe pas de contrainte de délai aussi stricte au domicile. La famille peut rester auprès du défunt le temps dont elle a besoin, en tenant compte des conditions climatiques, notamment en période de canicule.
???? Exemple concret : Lorsque Mme Habimana, accompagnée à son domicile de Woluwe-Saint-Lambert en soins palliatifs pendant plusieurs semaines, est décédée un dimanche matin, sa fille Clarisse a souhaité participer à la toilette mortuaire aux côtés de l'infirmier. Ensemble, ils ont retiré la perfusion sous-cutanée, coiffé Mme Habimana et l'ont vêtue de la robe qu'elle avait elle-même choisie quelques jours plus tôt. Clarisse a confié par la suite que ces gestes l'avaient aidée à « réaliser » ce qui venait de se passer et à commencer son deuil de façon plus apaisée. La famille a pu rester auprès d'elle toute la journée avant l'arrivée des pompes funèbres le lendemain matin.
Le poids administratif qui s'abat sur les proches dans les heures suivant un décès peut sembler écrasant. Pourtant, suivre la bonne séquence évite les blocages ultérieurs et permet de traverser ces étapes avec plus de sérénité. Voici les six étapes clés à respecter dans l'ordre :
???? À noter : En Belgique, le consentement au don d'organes est présumé : toute personne domiciliée depuis au moins six mois sur le territoire est légalement présumée consentir au prélèvement d'organes et de tissus après son décès, sauf opposition exprimée de son vivant via un formulaire déposé à la commune. Depuis la réforme, les proches ne peuvent plus s'y opposer. Beaucoup de familles ignorent cette disposition et peuvent être surprises si un médecin en fait état au moment du décès. Si le défunt avait exprimé une opposition de son vivant, cette règle ne s'applique pas. N'hésitez pas à aborder ce sujet avec votre infirmier ou votre médecin traitant en amont, afin d'éviter toute confusion dans un moment déjà difficile.
À plus long terme, la déclaration de succession doit être déposée dans les quatre mois suivant le décès. Le certificat d'hérédité prend trois à quatre semaines à obtenir. Si un testament existe, si un héritier est mineur ou si un contrat de mariage a été conclu, le recours à un notaire est indispensable. Si le défunt était indépendant, la famille doit spécifiquement contacter la caisse d'assurances sociales, l'administration de la TVA, le greffe du tribunal de commerce et l'administration des impôts directs — cette distinction est importante car, pour les personnes pensionnées, la commune transmet automatiquement le décès au Service des Pensions, ce qui évite une démarche supplémentaire. Le conjoint survivant peut par ailleurs demander une pension de survie auprès de l'ONP ou de l'INASTI dans les douze mois.
L'aidant principal a souvent consacré en moyenne soixante heures par semaine à la personne malade, parfois pendant des mois. Au moment du décès, il peut ressentir simultanément du soulagement, de la culpabilité et un vide immense. Ces émotions contradictoires sont normales. L'infirmier présent a un rôle essentiel : reconnaître explicitement cet engagement, valider ces ressentis, et ne pas attendre que l'aidant formule une demande d'aide. Sa vulnérabilité est souvent invisible dans l'agitation du moment. Depuis 2020, un statut officiel reconnaît les aidants proches en Belgique, leur ouvrant droit à des congés thématiques et des aides financières spécifiques.
Parmi ces droits, l'aidant proche salarié ou fonctionnaire peut bénéficier d'un congé thématique (interruption de carrière) via l'ONEM pour accompagner une personne en fin de vie. Les formulaires — volet demandeur et volet employeur — doivent être transmis par envoi recommandé au bureau ONEM du ressort du domicile du demandeur. Bien que cette démarche s'effectue idéalement avant le décès, il convient de vérifier après celui-ci que l'aidant a bien soldé tous ses droits. Ce congé ne s'applique toutefois pas aux aidants indépendants, qui relèvent d'un régime différent.
Concernant les enfants, une erreur fréquente consiste à utiliser des euphémismes — « il est parti », « il dort » — qui créent confusion et angoisse. Il est préférable d'employer les mots « mort » ou « décédé », de manière adaptée à l'âge. On peut proposer à l'enfant d'assister à une partie des rituels s'il en exprime le souhait, sans jamais l'y contraindre. Pour les autres membres de la famille, l'essentiel est de maintenir une présence bienveillante, d'inviter à l'expression, et de ne pas précipiter les décisions.
???? Conseil : Si l'aidant principal est salarié ou fonctionnaire, pensez à vérifier — même après le décès — que ses droits liés au congé thématique ONEM ont bien été soldés. Il arrive que des aidants, absorbés par l'accompagnement puis par le deuil, oublient de finaliser les démarches administratives liées à leur propre statut. Le bureau ONEM de votre domicile peut vous renseigner sur les soldes éventuels.
La loi belge du 21/07/2016 reconnaît explicitement l'accompagnement des proches dans la période de deuil comme partie intégrante de la mission des soins palliatifs. Sachant que seuls 22 % des Belges reçoivent des soins palliatifs dans les trois derniers mois de leur vie — et que pour la moitié d'entre eux, ces soins ne débutent que 46 jours avant le décès —, le besoin de soutien après le décès est d'autant plus grand. Bruxelles dispose de structures concrètes pour prolonger ce soutien :
Espaces PAD (espacespad.be) propose des groupes de parole pour adultes, les « Espaces Coquelicots » — dix rencontres tous les quinze jours, en soirée —, ainsi que des ateliers pour enfants et adolescents, les « Espaces Papillons » (une fois par mois pendant cinq mois, encadrés par des psychologues et des bénévoles spécialisés dans l'accompagnement du deuil ; un entretien préliminaire avec l'enfant et sa famille est obligatoirement proposé avant toute intégration au groupe, car le travail collectif ne convient pas à tous les enfants — certains sont orientés vers un suivi individuel ou des entretiens familiaux). Des entretiens individuels au domicile sont possibles, avec un coût modulable selon les moyens financiers. L'ASBL accompagne également les soignants, bénévoles, équipes soignantes, écoles et mouvements de jeunesse confrontés aux premiers moments d'un deuil, et certains membres de l'équipe peuvent se déplacer au domicile ou à l'hôpital si le proche endeuillé ne peut pas se déplacer — une information précieuse pour les familles qui ne sont pas en mesure de quitter le domicile immédiatement après le décès. ApSoDe (apprivoisersondeuil.be) organise des groupes de parole mensuels et des interventions en milieux scolaires. Vivre son Deuil – Belgique (vivresondeuil.be) met à disposition un réseau de bénévoles et professionnels formés, joignables au 0477/96.10.37.
Pour les aidants spécifiquement, Aidants Proches Bruxelles offre une permanence téléphonique au 02/474.02.55. Sémiramis ASBL (semiramis-asbl.org) est une équipe spécialisée en soins palliatifs à Bruxelles qui comprend une psychologue clinicienne pouvant se déplacer au domicile, joignable 24h/24, 7j/7. Enfin, PsyBru (psybru.be) organise des groupes de parole autour du deuil deux jeudis par mois.
Lorsque le patient décédé est un enfant, deux ressources bruxelloises spécifiques méritent d'être signalées. La « Cité Sérine » est la seule structure non hospitalière bruxelloise à fournir des soins palliatifs pédiatriques. L'équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques de l'HUDERF (Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola) est joignable au 0495/64 51 73 (Equipedeliaison@hubruxelles.be) : gratuite pour les parents, accessible 24h/24, 365 jours par an, elle offre un accompagnement dédié dans ces moments d'une douleur incomparable.
???? À noter : Si vous êtes confronté au décès d'un enfant à domicile, n'hésitez pas à contacter directement l'équipe mobile de l'HUDERF, même en pleine nuit ou un jour férié. Leur accompagnement est entièrement gratuit et spécifiquement formé à la réalité du deuil parental, qui diffère profondément du deuil d'un conjoint ou d'un parent âgé.
Si vous vivez à Woluwe-Saint-Lambert ou dans les communes avoisinantes et que vous traversez cette épreuve, sachez que l'équipe de NIYORUREMA ADRIEN — Adrien, Pie et Fulgence — se tient à vos côtés. Infirmiers indépendants diplômés de la Haute École Francisco Ferrer avec plus de quinze ans d'expérience, ils assurent des soins palliatifs à domicile 7 jours sur 7, dans une approche fondée sur l'écoute, le respect et la bienveillance. L'accompagnement de la famille lors d'un décès à domicile fait partie de leur engagement quotidien, parce que prendre soin, c'est aussi être présent quand tout bascule.
