Lorsqu'un diagnostic de maladie grave tombe, la confusion s'installe rapidement : faut-il appeler l'hôpital, la mutuelle, une plateforme spécialisée ? Ce flou autour du parcours à suivre entraîne des délais évitables et aggrave la détresse des familles, alors même que chaque jour compte pour préserver le confort du patient. Pourtant, un malentendu tenace persiste : les soins palliatifs ne signifient pas « fin de vie imminente ». La loi belge du 21 juillet 2016 précise d'ailleurs qu'ils peuvent débuter en parallèle de traitements curatifs, quelle que soit l'espérance de vie. Basée à Woluwe-Saint-Lambert, l'équipe infirmière de NIYORUREMA ADRIEN accompagne depuis plus de 15 ans les patients bruxellois dans cette réalité quotidienne, avec l'écoute et la rigueur que ces situations exigent. Voici, étape par étape, comment mettre en place des soins palliatifs à domicile à Woluwe-Saint-Lambert et plus largement à Bruxelles, en partant du bon point de départ.
Avant d'appeler la mutuelle, avant de chercher une équipe spécialisée sur Internet, il y a un interlocuteur incontournable : votre médecin généraliste. C'est lui — et lui seul — qui déclenche l'ensemble du parcours de soins infirmiers à domicile dans un cadre palliatif à Bruxelles. Sans son accord préalable, ni le forfait palliatif ni aucune équipe d'accompagnement de seconde ligne ne peuvent être activés.
Concrètement, le médecin traitant doit remplir le formulaire officiel appelé « Annexe I », un document de l'INAMI intitulé « Avis médical pour l'intervention financière pour un patient bénéficiant de soins palliatifs à domicile ». Ce formulaire est téléchargeable sur le site de Brusano (www.brusano.brussels) ou disponible directement auprès de votre médecin. Il doit ensuite l'envoyer par courrier postal — sous enveloppe fermée — au médecin-conseil de la mutuelle du patient. Depuis le 31 décembre 2025, l'envoi électronique n'est plus possible : seul le courrier postal ou la remise en main propre à la mutuelle est accepté.
Pour évaluer si un patient relève d'une prise en charge palliative, le médecin traitant peut s'appuyer sur l'outil PICT (Palliative Care Indicators Tool), publié au Moniteur belge le 20 novembre 2018. Cet outil permet d'identifier un patient comme palliatif bien avant les 3 mois d'espérance de vie requis pour le forfait INAMI. La première question du PICT est : « Seriez-vous surpris que ce patient décède dans les 6 à 12 prochains mois ? » Les deux questions suivantes portent sur la fragilité et l'incurabilité. Cette grille est particulièrement utile pour les familles dont le proche n'entre pas encore dans les critères stricts du forfait mais a besoin d'un accompagnement palliatif anticipé — par exemple en cas d'insuffisance cardiaque avancée, de BPCO sévère ou de cancer en phase précoce de progression. Attention toutefois : le score PICT ne déclenche pas automatiquement le forfait financier — il sert à structurer le parcours de soins et à mobiliser les équipes, pas à ouvrir les droits financiers.
Mais le rôle du médecin traitant va bien au-delà de l'administratif. Il prescrit les traitements de confort, organise la continuité des soins 24 heures sur 24 — y compris le week-end via ce que l'INAMI appelle un « remplacement éclairé », c'est-à-dire un médecin remplaçant informé de la situation palliative du patient — et coordonne l'ensemble des intervenants. Imaginons un patient qui revient de l'hôpital un vendredi soir : c'est le médecin traitant qui aura prévu, en amont, qu'un confrère informé puisse intervenir durant le week-end si nécessaire.
Le conseil est limpide : ne perdez pas un temps précieux à contacter directement la mutuelle ou une plateforme sans avoir d'abord associé votre médecin généraliste. C'est lui qui ouvre toutes les portes.
À noter : L'Advance Care Planning (ACP) est remboursée intégralement par l'INAMI depuis le 1er novembre 2022 (code de nomenclature 103692) : le patient ne paie rien (tiers payant), et le médecin généraliste perçoit un forfait de 93,14 €. Cette prestation, attestable une seule fois au cours de la vie du patient mais modifiable à tout moment selon l'évolution de son état, permet de consigner par écrit les volontés du patient avant qu'une crise ne rende la communication impossible. Elle peut être cumulée avec une consultation ordinaire. À initier dès l'annonce d'une maladie incurable, même si des traitements curatifs sont encore en cours. Important : seul le médecin généraliste détenteur du Dossier Médical Global (DMG) peut finaliser cette démarche — un infirmier ou un spécialiste seul ne peut pas la conclure.
Dès que le médecin traitant envoie le formulaire « Annexe I » par la poste, une mécanique essentielle se met en route. Le statut palliatif prend effet dès la date du cachet de la poste, sans qu'il soit nécessaire d'attendre un accord écrit de la mutuelle. C'est un point capital que beaucoup de familles ignorent : vous n'avez pas besoin d'une confirmation formelle pour commencer à activer les autres intervenants.
Ce statut ouvre l'accès à plusieurs avantages financiers cumulables. D'abord, un forfait d'environ 827,99 € (montant indexé annuellement — vérifiez le montant exact sur www.inami.fgov.be) destiné à couvrir pendant 30 jours les frais de médicaments non remboursés, le matériel médical comme un lit médicalisé ou une chaise percée, ainsi que le matériel de soins tel que les sondes ou les désinfectants. Ce forfait est renouvelable une seule fois, pour un maximum de deux mois au total. Pour obtenir le second versement (couvrant le 2e mois), le médecin traitant doit remplir et envoyer par courrier un second formulaire « Avis médical » à la mutuelle avant la fin du premier mois — ce renouvellement ne se fait pas automatiquement. Sans cette démarche active du médecin, le forfait n'est pas renouvelé. La famille doit donc penser à rappeler au médecin traitant d'effectuer cette démarche autour du 25e jour du premier mois. Ensuite, la suppression du ticket modérateur — autrement dit, la part financière habituellement à votre charge — chez le médecin généraliste, l'infirmier à domicile et certains kinésithérapeutes. Contrairement au forfait, cet avantage est renouvelable sans limitation de durée.
Le rôle de la mutuelle ne s'arrête pas au remboursement. Son service social peut orienter la famille, accompagner les démarches administratives et, pour un patient atteint d'un cancer en difficulté financière, introduire une demande d'aide auprès de la Fondation contre le Cancer. Il est important de savoir que cette demande ne peut pas être introduite directement par le patient ou sa famille : elle doit impérativement être déposée par un travailleur social (celui de la mutuelle, d'un centre de traitement oncologique ou du CPAS de la commune du patient). La famille doit donc signaler la situation financière difficile au service social de la mutuelle pour que celui-ci prenne en charge la demande. N'hésitez pas à solliciter ce service dès le début du parcours.
Conseil : Notez dans votre agenda un rappel au 25e jour suivant l'envoi du premier formulaire « Annexe I ». Contactez le secrétariat de votre médecin traitant pour lui rappeler de remplir et d'envoyer le second formulaire d'avis médical. Sans cette démarche proactive de votre part, le renouvellement du forfait risque d'être oublié — et 827,99 € de prise en charge perdus.
Une fois le statut palliatif enclenché, l'infirmier ou l'infirmière à domicile devient le pilier de la prise en charge quotidienne. C'est la « première ligne » : celle qui prodigue les soins concrets, jour après jour. Toilettes et soins d'hygiène, perfusions, administration des traitements de confort — l'infirmier peut effectuer jusqu'à trois passages par jour et s'engage à être disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Cette disponibilité permanente est d'ailleurs une condition imposée par l'INAMI pour attester des soins palliatifs à domicile.
Un point essentiel concernant la qualification du prestataire : seul un infirmier gradué (ou une accoucheuse) peut dispenser et attester des soins palliatifs à domicile au sens de l'INAMI. Un infirmier breveté peut intervenir dans la prise en charge, mais un aide-soignant ne peut participer que si un infirmier gradué a effectué au minimum une séance de soins dans la même journée — et une visite de contrôle quotidienne de l'infirmier gradué est obligatoire si un aide-soignant est impliqué. Vérifiez impérativement ce critère au moment du choix de votre infirmier, notamment si vous sollicitez un prestataire via une agence ou une structure de soins à domicile : confier l'attestation des soins palliatifs à un prestataire dont la qualification n'est pas vérifiée exposerait le patient à une perte de remboursement et de droits financiers.
Un point administratif important : dans les 10 jours suivant le début des soins, l'infirmier doit notifier la mutuelle via le formulaire « Notification de soins infirmiers pour un patient palliatif », transmis par voie électronique via la plateforme MyCareNet. Sans cette notification, le cadre légal de la prise en charge ne serait pas respecté.
Si le patient revient de l'hôpital, pensez à contacter l'assistante sociale hospitalière dès que la décision de retour est prise. Celle-ci coordonne la mise en place de l'infirmier à domicile, de l'aide familiale, du matériel médical et de l'équipe palliative de seconde ligne. L'idéal est de prévoir un délai de 48 à 72 heures avant le retour effectif. Par exemple, si un oncologue annonce un mardi que le patient peut rentrer chez lui, il est préférable de viser un retour le vendredi pour laisser le temps d'organiser l'ensemble des services.
Exemple concret : Thérèse Vanhoenacker, 74 ans, résidente d'Etterbeek, est atteinte d'un cancer du pancréas. Sa fille Nathalie contacte une agence de soins à domicile qui propose de mobiliser un aide-soignant pour les soins d'hygiène quotidiens et un infirmier breveté pour les perfusions. Or, au regard de la réglementation INAMI, seul un infirmier gradué peut attester des soins palliatifs à domicile. Alertée par l'équipe de seconde ligne, Nathalie fait appel à un cabinet d'infirmiers gradués indépendants qui assure au minimum un passage quotidien d'un professionnel habilité à attester ces soins. Résultat : le remboursement intégral est garanti, et la coordination avec l'aide-soignant (pour les soins complémentaires) se fait dans les règles, sous la supervision de l'infirmier gradué.
Parallèlement à l'infirmier de première ligne, une équipe d'accompagnement multidisciplinaire spécialisée — appelée « seconde ligne » — peut intervenir au domicile. Il est essentiel de bien comprendre la distinction : cette équipe ne remplace pas l'infirmier à domicile, elle le soutient et le conseille. Les deux travaillent en coordination étroite, avec une réunion interdisciplinaire obligatoire au minimum une fois par semaine.
À Bruxelles, plusieurs structures reconnues couvrent les 19 communes, et leur intervention est gratuite pour le patient :
La famille peut contacter directement ces équipes, à condition d'avoir obtenu au préalable l'accord verbal du médecin traitant. Une confirmation écrite sous forme d'attestation médicale sera ensuite nécessaire. L'apport de la seconde ligne est considérable : gestion fine des symptômes, soutien psychologique pour le patient et ses proches, réflexion éthique autour des décisions de fin de vie. Un aidant épuisé par l'angoisse de ne pas savoir gérer une crise douloureuse nocturne, par exemple, trouvera dans cette équipe un relais précieux, tant sur le plan technique qu'humain.
En complément des équipes professionnelles, des bénévoles formés à l'accompagnement palliatif peuvent intervenir à domicile gratuitement pour offrir du répit aux aidants proches. Ces bénévoles sont recrutés et formés par Brusano (formation de 8 jeudis sur 3 mois, proposée deux fois par an en janvier et septembre à Bruxelles). Pour en faire la demande, contactez Brusano via le helpdesk 02 880 29 80 ou www.brusano.brussels. N'hésitez pas à solliciter cette aide dès que l'aidant principal montre des signes d'épuisement ou a besoin de s'absenter quelques heures pour ses propres obligations. Attention toutefois : les bénévoles ne sont pas des soignants — ils ne peuvent pas remplacer l'infirmier de première ligne ni effectuer d'actes médicaux ou paramédicaux.
Bon à savoir : l'équipe de seconde ligne peut intervenir avant même que la mutuelle ait confirmé le statut palliatif. Les deux démarches — forfait et accompagnement spécialisé — sont indépendantes dans leur temporalité.
À noter : Par patient pris en charge, un maximum de 3 aidants proches peuvent introduire simultanément une demande de reconnaissance officielle avec octroi de droits sociaux auprès de leur mutuelle respective. Si la famille compte davantage d'aidants souhaitant bénéficier de droits (congé aidant proche, allocation), les trois demandes prioritaires doivent être identifiées en concertation dès le début du parcours, pour ne pas dépasser ce plafond légal.
Le statut palliatif prend effet dès l'envoi postal du formulaire « Annexe I ». Le premier versement du forfait intervient à réception par la mutuelle. Si la situation est urgente — patient très affaibli, sortie d'hôpital précipitée — appelez directement Continuing Care au 02/743 45 90 en précisant le caractère urgent. L'équipe peut réagir très rapidement. Demandez simultanément au médecin traitant d'envoyer l'Annexe I par courrier le jour même.
Pour les proches qui travaillent, un droit légal existe : le congé pour soins palliatifs. Il dure un mois, est renouvelable deux fois — soit trois mois maximum par patient — et l'employeur ne peut pas le refuser. Point important : la personne accompagnée n'a pas besoin d'être un membre de la famille du travailleur. Tout salarié accompagnant un proche atteint d'une maladie incurable — ami, voisin, partenaire non marié — peut bénéficier de ce droit. La démarche est simple : remettez immédiatement le certificat médical du médecin traitant à votre employeur (sans mention de l'identité du patient) et introduisez le formulaire C61 auprès de l'ONEM (www.onem.be). Le congé débute au plus tard le premier jour de la semaine suivant la remise du certificat. Pendant cette période, vous percevez une allocation mensuelle versée par l'ONEM et bénéficiez d'une protection contre le licenciement.
En dehors du congé pour soins palliatifs, il existe un second congé distinct : le « congé pour aidant proche », disponible depuis 2020. Il permet de suspendre ou réduire ses prestations pendant 3 mois à temps plein (ou 6 mois à mi-temps) pour accompagner une personne dépendante. Pour l'obtenir, l'aidant doit d'abord être reconnu officiellement comme « aidant proche » auprès de sa mutuelle via une déclaration sur l'honneur cosignée par la personne aidée. L'allocation est forfaitaire, versée par l'ONEM. Ce congé est particulièrement utile lorsque la période d'accompagnement excède ou est distincte des 3 mois couverts par le congé palliatif, ou lorsque la situation n'est pas encore en phase terminale formellement reconnue. Attention : contrairement au congé palliatif, ce congé n'est pas renouvelable — une fois épuisé, il ne peut pas être redemandé pour le même bénéficiaire.
Exemple concret : Éric Delobel, 48 ans, accompagne son voisin et ami de longue date, Raymond Claessens, atteint d'une BPCO terminale à Auderghem. Éric utilise d'abord ses 3 mois de congé pour soins palliatifs (il n'a aucun lien familial avec Raymond, mais le droit l'autorise). Lorsque l'état de Raymond se stabilise provisoirement puis décline à nouveau six mois plus tard, Éric — entretemps reconnu comme aidant proche auprès de sa mutuelle — active son congé pour aidant proche de 3 mois à temps plein. Au total, il aura pu bénéficier de 6 mois d'accompagnement répartis sur deux dispositifs distincts.
Conseil : Si plusieurs membres de l'entourage souhaitent obtenir une reconnaissance officielle d'aidant proche (ouvrant droit au congé et à l'allocation), gardez à l'esprit que seuls 3 aidants proches maximum par patient peuvent être reconnus simultanément. Identifiez donc ensemble, dès le début du parcours, les trois personnes prioritaires pour ces droits sociaux.
Un dernier conseil, peut-être le plus important : n'attendez pas qu'une situation devienne critique pour entamer les démarches. Plus les soins palliatifs sont anticipés, plus ils préservent la qualité de vie physique, morale et relationnelle du patient. La loi belge autorise explicitement leur mise en place dès l'annonce d'une maladie incurable, même si des traitements curatifs sont encore en cours. Un cahier de communication, laissé au domicile du patient, permettra à chaque intervenant — médecin, infirmier, kinésithérapeute, équipe de seconde ligne — de partager les informations en temps réel et d'assurer une coordination fluide. En complément de ce cahier, le document PSPA (Plan de Soins Personnalisé Anticipé) est l'outil officiel de consignation des volontés du patient reconnu par les plateformes de soins palliatifs belges. Téléchargeable gratuitement sur www.pspa.be, il peut être remis à l'ensemble des intervenants dès le début de la prise en charge palliative. Ce document est distinct du dossier médical et reste physiquement au domicile du patient.
Si vous résidez à Woluwe-Saint-Lambert ou dans les communes environnantes de Bruxelles, l'équipe de NIYORUREMA ADRIEN — composée d'Adrien, Pie et Fulgence, trois infirmiers indépendants diplômés de la Haute École Francisco Ferrer — est à vos côtés pour assurer cette première ligne de soins palliatifs à domicile. Disponibles 7 jours sur 7, ils interviennent avec bienveillance pour les perfusions, les soins d'hygiène, les traitements de confort et l'accompagnement global du patient. Parce que choisir de rester chez soi dans ces moments-là est un droit, et que le faire dans de bonnes conditions est une question d'organisation et d'humanité, n'hésitez pas à les contacter pour mettre en place un accompagnement adapté à votre situation.
